Live dili mamatay: ang istorya Charli Garda

Charlie Gard - sa usa ka bata nga lalaki gikan sa UK, nga nadani internasyonal nga pagtagad uban sa iyang walay kaayohan makamatay nga sakit. Karon ang iyang mga ginikanan naningkamot sa pagpangita sa usa ka eksperimento nga pagtambal, nga naglaom nga kini makatabang sa ilang mga anak nga lalake sa pagdaug sa usa ka talagsaon nga sakit - "ang pagkahurot sa DNA," nga mao ang kasagaran sa hinungdan sa kamatayon alang sa mga bata sa unang pipila ka mga bulan sa ilang mga kinabuhi. Apan unsay hinungdan sa sakit niini ug ngano nga kini sa madali molaglag sa lawas sa mga bata?

panghiling ni nga bata nga lalaki

Charlie natawo sa 4 sa Agosto sa miaging tuig, apan sukad sa Oktubre, nagpabilin ospital sa usa ka London ospital, Dakong Ormond Street. Kini nailhan nga ang 11-ka-bulan nga batang lalaki nga dili makaginhawa sa ilang kaugalingon, dili makadungog, ug dili makakita, ug usab nag-antos gikan sa mga patulon. Ang mga ginikanan gusto sa pag-uban kaniya ngadto sa Estados Unidos sa paglunsar sa usa ka eksperimento nga pagtambal, apan mga doktor sa bata dili mouyon. Sila nag-angkon nga ang pagtambal dili makaluwas sa mga bata, ug lamang ang iyang mga pag-antos. Ang mga eksperto, nga ang tanan nga niini nga panahon nakita Charlie, moingon: ang labing tawhanon, nga sila sa pagbuhat sa - mao ang sa pagpabalik sa kinabuhi-nga suporta nga mga makina.

kaso ni Charlie mibalik debate sa mga katungod sa mga ginikanan sa pagpili sa pagtambal alang sa ilang mga anak. British mga korte ang mga sa ibabaw sa mga kiliran sa ospital, uban sa resulta nga si Charlie kinahanglan nga disconnected gikan sa kahimanan alang sa 30 sa Hunyo. Apan, ang mga ginikanan nangutana sa mga doktor sa pag-oktaba niini nga pamaagi, nga adunay dugang nga panahon sa ingon Goodbye sa usa ka bata.

Sa unsang paagi DNA pagkahurot

Entsefalomiopatichesky mitochondrial DNA pagkahurot syndrome, nag-antus sa bata, ang hinungdan sa mutasyon sa gene nga makatabang sa pagpadayon sa DNA nga makita sa sulod sa mitochondria (cellular "gahom mga tanom"), nga mao ang responsable alang sa pagkabig sa mga sustansiya ngadto sa enerhiya, ingon man usab sa iyang kaugalingon nga hugpong sa mga lain-laing mga DNA.

Sa kaso sa Charlie mutasyon nahitabo sa usa ka gene nga gitawag RRM2B. Siya bahin sa paglalang sa mitochondrial DNA. mutasyon sa hinungdan sa sa usa ka pagkunhod sa kantidad sa mitochondrial DNA, ug dili motugot sa trabaho sa kasagaran mitochondria.

Kini nga kahimtang makaapekto sa operasyon sa daghang mga organo, ilabi na ang utok, kaunoran ug amimislon, nga adunay taas nga panginahanglan sa enerhiya. Ingon sa usa ka resulta sa syndrome modala ngadto sa kaunoran kahuyang, microcephaly (pagkunhod sa gidak-on sa ulo sa bata), mga problema sa kidney, patulon ug sa pagkadungog sa pagkawala. Kahuyang sa mga kaunoran nga nalambigit sa proseso sa pagginhawa, mahimong usa ka seryoso nga problema, nga mao ang unsa ang nahitabo sa Charlie. Ug ang bata nga dili makaginhawa sa ilang kaugalingon.

Kinabuhi ug-apod-apod sa kalibutan

syndrome Kini mao ang hilabihan talagsaon: sa atubangan sa Charlie nailhan lamang sa mga 15 mga bata gikan sa tibuok kalibutan nga adunay sa mao usab nga panghiling, ug nga ang bata nga lalaki.

Sintomas sa sakit magsugod sa pagpakita sa sayo igo. Sa kaso sa Charlie, alang sa panig-ingnan, sila misugod sa pagpakita sa sa diha nga ang batang lalaki mao ang lamang sa pipila ka semana. Usab, mga anak nga nag-antos gikan sa kahimtang niini nga kasagaran dili makahimo sa mabuhi pagkamasuso. Sumala sa survey sa 2008, pito ka anak uban sa sama nga syndrome ingon Charlie, namatay sa wala pa sila sa pagkab-ot sa edad nga 4 ka bulan.

Ikasubo, kini nga walay kaayohan syndrome. Ang bugtong nga butang nga makahimo sa mga doktor - mao ang paghatag suporta alang sa suplay o paggamit sa usa ka fan sa pagtabang sa pagginhawa.

Ba ako paglaum alang sa usa ka eksperimento nga pagtambal

ni Charlie sa mga ginikanan gusto sa pagsulay sa usa ka eksperimento nga pagtambal sa iyang anak nga lalake - nucleoside therapy sa materyal nga DNA nga dili hinimo sa mga selula niini. Ang pagka-epektibo sa niini nga pagtambal nga pa nga gipamatud-an, bisan tuod sa sayo pa nga kini gigamit alang sa mga pasyente nga nag-antos gikan sa dili kaayo grabe nga matang sa mga sakit, nga nailhan nga TK2 mutation. Apan, ang therapy wala gayod gigamit alang sa mga pasyente uban sa mutasyon RRM2B. Bisan ang doktor nga unang andam sa pagtabang sa mga Garda uban sa usa ka eksperimento nga pagtambal, ug sa ulahi napugos sa pag-angkon nga kini nga therapy mao ang dili tingali sa pag-ayo Charlie, ingon nga ang mga bata anaa sa ulahi nga yugto sa sakit.

Bag-ohay lang, mga representante sa mga anak sa Hospital sa Italya ang gisugyot sa pagbalhin Charlie ngadto kanila sa paghatag sa gikinahanglan nga pag-atiman alang kaniya, apan London Hospital mga doktor midumili sa pagbuhat sa ingon, sa pagkutlo sa legal nga mga rason. Boris Johnson, nga mao ang Minister sa Foreign Affairs sa Great Britain, miingon usab nga "niini nga desisyon mao ang nahisubay sa mga eksperto sa medikal nga opinyon, gisuportahan sa mga korte", nga sa diha nga nagakuha sa ngadto sa nag-unang konsiderasyon sa interes sa mga bata.